A invisibilidade das doenças raras: Cardiologista e ativista debatem os desafios por diagnóstico e tratamento
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com algum tipo de doença rara.
O mês de fevereiro é dedicado à conscientização sobre as doenças raras, sendo conhecido como o “Fevereiro Lilás”. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no último dia do mês. O objetivo do da campanha é sensibilizar a população sobre a importância de conhecer as doenças raras.
O quadro Momento IDM Cardio abordou o tema com o cardiologista Dr. Cláudio Rocha e a participação especial da ativista, membro e paciente da Casa Hunter, Graça Matos.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com algum tipo de doença rara. Internacionalmente, esse número chega a 300 milhões. Para ser considerada rara, uma doença deve afetar cerca de 60 pessoas a cada 100 mil habitantes.
“Na cardiologia, temos algumas doenças raras, como a amiloidose cardíaca”, explicou Dr. Cláudio. “É uma condição de difícil diagnóstico, mas, quando identificada a tempo, há tratamento disponível, inclusive pelo SUS. O problema é o custo elevado – pode ultrapassar R$ 15 mil por mês –, tornando o acesso um desafio.” A luta pelo diagnóstico precoce e pelo acesso ao tratamento é uma das principais batalhas enfrentadas por pacientes e ativistas da causa.
Graça Matos compartilhou sua experiência como paciente rara e ativista da causa.
“Tenho angioedema hereditário por mutação de plasma tardia e cútis laxa, doenças autoimunes que afetam o tecido conjuntivo. Meu diagnóstico levou quase sete anos, pois muitas doenças raras exigem exames genéticos complexos e caros, nem sempre acessíveis pelo SUS”, relatou.
A Bahia possui quatro centros de referência para doenças raras, incluindo a APAE Salvador, o Hospital das Clínicas, a Faculdade Baiana de Medicina e o Hospital Otávio Mangabeira. No entanto, segundo Graça, ainda falta uma estrutura integrada que ofereça atendimento multidisciplinar.
“Hoje, o paciente raro vai ao centro de referência, depois retorna à unidade básica e, dependendo do caso, só volta ao centro após meses. Isso gera uma sensação de abandono”, explicou. “Precisamos de políticas públicas que deem identidade ao paciente raro.”
Além das dificuldades médicas e burocráticas, pacientes com doenças raras enfrentam um problema grave: a falta de visibilidade.
“Eu sempre digo que somos como icebergs”, comparou Graça. “As pessoas olham e não veem o que está por baixo: dores, problemas gastrointestinais, crises de ansiedade. Há muito preconceito e desinformação.”
Ela lembrou que, há décadas, crianças com Síndrome de Down eram pouco vistas em público. Hoje, a realidade mudou, graças à conscientização. “Quero que os pacientes raros tenham essa mesma visibilidade, que possam sair de casa sem medo, que recebam atendimento digno.”
Graça não se acomodou com as dificuldades. Tornou-se ativista, buscando melhorias para pacientes como ela, Já foi a Brasília conversar com parlamentares, participou de reuniões com governadores e prefeitos.
“Minha luta é para que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico e tratamento adequados.”
Dr. Cláudio Rocha reforçou a importância do trabalho de Graça. “Ela é um exemplo de vida. Em cada consulta, aprendo com ela. São conversas que me fazem enxergar a vida de outra forma.”
Para aqueles que querem se informar mais sobre doenças raras, Graça recomenda seguir instituições como a Casa Hunter e a FEBRARARAS.
Seu recado final foi um chamado à ação: “Nós somos raros, mas não invisíveis. Tinha duas escolhas: me entregar ou lutar. Escolhi lutar por essa causa.”
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